14.6.2024 - Len 14 ľudí na svete má Sofinkinu diagnózu. Ona je jediná na Slovensku. Vďaka rehabilitáciám v Centre Liberta malá veľká bojovníčka úspešne napreduje.
Malá Sofinka práve tento týždeň oslavuje svoj prvý rok života. A nielen doma v kruhu najbližšej rodiny, ale aj v Centre Liberta. Hoci lekári hneď po jej príchode na svet naznačovali, že nastal nejaký vážny probléme, rodičia sa nevzdali. Absolvovali s ňou kolotoč rôznych vyšetrení. Po prvotných negatívnych výsledkoch si sami na vlastné náklady dali urobiť v zahraničí genetické testy a tie žiaľ potvrdili u Sofinky zriedkavý Kongenitálny myastenický syndróm spôsobený poškodením génu VAMP1. Toto ochorenie narúša nervovosvalový prenos a na celom svete je v súčasnosti diagnostikovaných len 14 prípadov s postihnutím tohto konkrétneho génu. Na Slovensku je Sofinka jediná. Syndróm sa u malej bojovníčky prejavuje svalovou slabosťou, ťažkosťami s kŕmením a hypotóniou. Preto mala po narodení zavedenú aj sondu na kŕmenie. No vďaka včasnej diagnostike, okamžitej podpornej liečbe a rehabilitácii má Sofinka nádej na lepší život. Hneď po prepustení z pôrodnice začala cvičiť Vojtovou metódou a od septembra minulého roku navštevuje s mamkou Ivonou naše Centrum Liberta.
Sofinkin individuálny rehabilitačný program obsahuje kinezioterapiu, kineziotaping a terapiu snoezelen. Fyzioterapeutka Martina vysvetľuje „V rámci kinezioterapie cvičíme so Sofinkou na pevnej podložke s kontrolou v zrkadle postupne podľa fyziologického psychomotorického vývinu v ontogenetických modeloch. Vzhľadom na vek Sofinka viac toleruje polohy na štyroch, v šikmom sed a v priamom sede, kde sa môže hrať.“
Sofinka, bojovníčka s veľkými hnedými očami, si získala srdcia nás všetkých v Liberte. Jej príbeh zaujal aj anonymného darcu z Košíc, ktorý jej uhradil vopred na šesť mesiacov rehabilitačné pobyty v našom centre. Spolu s rodinou a priateľmi jej z celého srdca želáme len to najlepšie do ďalších rokov a tešíme sa na ďalšie rehabilitačné pobyty.
Rezervovať rehabilitačný pobyt v Centre Liberta si môžete telefonicky 0911 940 959 alebo e-mailom: info@centrumliberta.sk alebo vyplnením kontaktného formulára: https://liberta.forbis.sk/sk/externalForm/admin?iframe=1